Essence Vitae projektet

Vi har fått privilegiet att få medverka i Essence Vitae projektet. För ett par veckor sedan var fotografen Isabella Hesselberg hemma hos oss och fotograferade. Precis emellan ett jobbigt virus och en kommande magsjuka. Alltså blev det ett bra tajmat möte. En fin, solig, inte allt för kall höstdag. Det blev några bilder hemma och några bilder ute. Såklart med Noel i fokus, men även syskonbilder och bilder på hela familjen.

Vi är otroligt tacksamma för detta. Att få minnen förevigade på bild. Bilder som kommer hängas upp, tittas på med glädje i ögonen.

Vi får bilderna om någon vecka eller två. Och jag kommer lägga upp några här på bloggen. Vi har även valt att delta på Essence Vitaes hemsida med bilder och med vår berättelse…det kommer att komma upp så småningom..

Tack Isabelle och alla inblandade!

Här är vår berättelse;
Har du någon gång stått på en avgrund, full av förväntan, förhoppningar och längtan, redo att kasta dig ut i framtiden och omfamna allt vackert som framtiden har att erbjuda? För att sedan känna hur marken under dig rycks undan och istället för att flyga iväg bland kvittrande fåglar och bländande sol, falla ned mot ett bottenlöst, skrämmande, mörkt och okänt mörker.

Nu är det snart tre år sedan vi föll, sedan vi fick lära känna en ny värld, lära känna en ny del av oss själva, vår livspartner, av vår familj, av våra vänner. En ny värld där vissa saker är antingen svart eller vitt eller precis vart som helst där emellan. En värld där varje minut tillsammans är den allra viktigaste och där varje sekund kan vara den avgörande. En värld där dom fina minnena lagras längst in i själen och där dom jobbiga minnena tar plats i huvudet och sakta men säkert bygger upp en mur gjord av oro, skräck, måsten, rädsla och ovisshet. En värld som är annorlunda men också så vanlig. En värld med många sjukhusdagar och många sömnlösa nätter. En värld av skratt från själen och äkta livsglädje, av envishet och vilja och av det största tänkbara hjältemod. En värld av vardag och av sjukhusliv, av nålstick och storhandling. En värld men en sjuk storebror och en frisk lillebror. En värld med den egna bubblan och den andra verkligheten. En värld där dagarna stannar upp eller där dom hastigt försvinner iväg.

Nu är det snart tre år sedan vi skapade och lärde känna en ny värld, ett nytt liv, ett liv med Noel. Vår lilla guldklimp. Han med glimten i ögat och det halvlockiga, lite för rufsiga håret. Han som alltid somnar och vaknar med ett leende på läpparna, ett leende som smittar, likt skrattet som får världen att stanna upp. Han som snart är tre, men ungefär lika stor som ettåriga lillebror, kanske lite större, än så länge. Han som bodde i magen i 9 månader som ”alla andra”, plus 14 dagar extra. Han som kom till världen helt utan problem men som ändå fick hela världen att falla under våra fötter dagen han föddes. En liten kille med en enorm, obeskrivlig livsglädje och vilja att finnas till. En liten kille med en liten kromosomavvikelse. Två hjärtfel, sjuka lungor, en blodsjukdom, analatresi, tillväxthämning och utvecklingsstörning. En liten kille med en sådan stor glädje för livet.

Noel, han som kämpat sedan dag ett. Han som sover med syrgas och får blod i sin port a cath. Han som någon gång kommer lära sig gå. Han som springer i sin gåstol från rum till rum och som skrattar när han åker bil. Han som nästan alltid är glad, och som alltid är modig. Han som nästan tagits ifrån oss ett par gånger men som mirakulöst tagit sig tillbaka. Han, vår lilla trollunge, som lärt oss så ofantligt mycket om livet. Han, är det absolut bästa som hänt oss.

En mamma, en av dom starkaste, sa till mig en gång, en dag i början då allt var som värst, som nyast. Att Noel, han hade valt att komma till oss. Han valde oss av en anledning, för att vi skulle älska, uppskatta, se efter, ge kärlek, oavsett hur han är. Att han valde att komma till oss för att han visste att vi skulle älska Noel så som Noel är. Och det är ju precis så. Vi älskar guldklimpen precis som han är, vår starka, fantastiska, modiga lilla knasunge. En sköterska tittade så snett på mig en gång då jag kallade Noel för min lilla knasunge, men för oss är det ju inte längre något konstigt med ”det där” kromosomknaset. Vi sörjde länge, och gör fortfarande i perioder att Noel inte ”är som alla andra”, men vi har fått så mycket annat, sådant vi inte skulle ha fått om Noel fötts helt frisk utan sin avvikelse. Så mycket som vi lärt oss av livet, av oss själva. Av att uppskatta dom små sakerna i livet och att kunna leva i nuet, njuta av här och nu, av det som ingen kan ta ifrån oss. Vi har lärt oss att se världen, den nya, med helt nya ögon, på ett annat sätt. Kanske mer ödmjukt, kanske ibland bittert, men allt oftast med tacksamhet, över dom dagar vi får tillsammans, över dom dagar vi minns som fina och över dom stunder som får oss att växa starka tillsammans.

Livets väg har vi lärt oss är krokig, den går uppåt, nedåt, den vänder snabbt, kan ibland gå bakåt. Den går sällan rakt framåt. Men som min mamma sagt, om man går vilse hittar man nya vägar. Och ofta känns det som vi famlar i mörkret, som att livets väg står still eller inte går framåt alls, men vi lär oss hitta nya vägar, nya sätt att övervinna mörkrets list. Vi har lärt oss acceptera det annorlunda, lärt oss se det fina i det som inte är självklart. Vi har övervunnit våra egna rädslor och hittat styrkan i varandra. Att få ett barn med handikapp, utvecklingsstörning och allvarliga sjukdomar är tungt, det är kämpigt och ledsamt ibland. Men jag vill att människor ska förstå att det är minst lika underbart och fullt av glädje och kärlek, vi har också en vanlig vardag med matlistor, storstädning, besiktning av bilen, vardagspussel och ”vanliga” aktiviteter. Många saker kanske är annorlunda, många saker måste vi anpassa efter Noel, men vi har skapat vår egen vardag, våra rutiner, det som är bäst för vår familj.

Vi är så tacksamma över att guldklimpen finns hos oss, över den tid vi hittills fått tillsammans. Framtiden är oviss, och ovissheten har en gnagande, oroande effekt. Kanske blir vår hjälte inte så gammal, kanske blir han äldre än lillebror. Ovissheten är det som är jobbigast. Att nästa magsjuka kan kosta honom livet. Men på något sätt lär vi oss leva med ovissheten och tar en dag i taget. En dag av livet i taget. Livet med Noel!

När Noel var några månader fattade jag pennan och började skriva. Ibland ofta, ibland sällan. Idag skriver jag nog mer sällan. Kanske för att behovet inte är lika stort eller för att vardagen är full av annat än tid att skriva. Men arkivet finns kvar. Informationen om Noels diagnoser finns kvar. Och då och då uppdaterar jag om sådant som är viktigt, mindre viktigt eller bara en rolig inblick i vår underbara, annorlunda vardag.

Orden, texterna och bilderna hittar ni på; noelvaldeoss.spotlife.se

Man går aldrig helt ensam på livets väg!

Varma hälsningar,
Carolina, Ted, Noel och Leon.

blogstats trackingpixel

Medveten kompis

IMG_7180Leon har fått en kompis. Han har aldrig haft någon snuttis eller dylikt. Men nu har han en liten kompis. Ett virkat rådjur på knappa 30cm. Den medvetna ettåringen vet vem kompis är och vart han är om man ber honom hämta kompisen. Kompisen är också den som delar säng med Leon och som Leon hämtar och kramar när han själv är trött. En mysig vän med andra ord. Han applicerar även begreppet klappa fint på kompisen, även om kompisen, likt storebror, kan åka dit på en mindre fin klapp emellanåt också! Tror inte deras vänskap är evig, men trevlig så länge den varar!

blogstats trackingpixel

Livet i rullning

IMG_7279

Livet är i rullning. Vardag. Rutiner. Inte bara vi utan resten av världen också. Som dom äldre damerna med stavar som vi varje morgon stöter på längs vår egna morgonrunda, eller som bilkön hem tillsammans med alla andra som också slutat jobbet. Egentligen så är vi ju där, där i vardagen vi längtat efter. Där vardagen inte består av nålstick, dropp, prover, oro, läkare i vita kläder och delad vårdnad om sitt barn med landstinget. Vi bor ju hemma, i det trygga.

Men så står även livet på paus. I mitt inre. Det har liksom stannat till lite i det där sjukhuslivet. Det där med nålstick, oro, ångest och rädsla. För varje dag med feber eller för varje hostning så hoppar liksom själen ur och ångesten kommer krypande.

Livet rullar vidare här hemma…så även den där ångesten inom mig.

Det händer inte så mycket, men ändå massor. Noels hår växer, tror till och med fötterna växer, dom där små, söta. Storlek 86 är han uppe i nu, som över en natt var alla plagg i 80 helt plötsligt för korta. Han stör sig på lillebror, lillebror som är överallt, som lärde sig gå när han var 9 månader och som på söndag blir 1 år. Lillebror som älskar musik och att dansa, och som gärna plockar med saker, isär, ihop, i och ur. Jag har hunnit färga håret brunt och varit till en vän i Jönköping. Ted har köpt ett nytt gymkort till föreningens gym i källaren. Toaletten ska renoveras och lägenheten värderas om. Barnen i området ringer på, säljer julkort, tidningar och snart går dom bus eller godis. Några nya gardiner är beställda. Fantiserar om en ny sänggavel och planerar ettårskalas och treårskalas. Nya möbler är på plats på barnavdelningen, nya färger. I januari börjar Leon förskolan, och vi ska söka assistansersättning till Noel. Barnen växer, enligt sina egna kurvor, leker självständigt men hittar ändå på så mycket bus att jag för första gången i livet fått prova på att värma kaffe i mikron. Jag och Ted har gått på restaurang själva, med farmor och farfar som barnvakt. Vi drömmer om en resa i vår, med eller utan barn. Ted ska nog vara pappaledig någon vecka i höst, så vi kan bara vara. Vi har haft planeringsmöte på habiliteringen. Målen är inte uppnådda, men dom är också i rullning. Jag beklagar mig en del, grubblar och är ledsen över att vi inte har en läkare vi litar på till Noel, har ingen att bolla med. Funderar kring om vi ska byta, privat läkare? Byta sjukhus? Behöver få det att fungera, behöver känna lugn. Vill på något sätt inom mig få upprättelse för allt som blivit så fel, vill att någon tar på sig ansvaret…det känns inte som det är löst i mitt huvud, känns inte utrett i själen..en massa bitar som hänger löst där, hur kunde allt bli så fel under våren och sommaren??

Livet är, som ni märker, i rullning. Så lustigt på något sätt, att tåget kan åka i tusen km/timme men ändå stå så still. Vi lever och mår bra. Barnen mår bra, växer och utvecklas, kivas och knuffas, klappar och pussar. Dom är goa med varandra, och som syskon, inte så goa med varandra. Men vi njuter av livet, av nuet. Förutom någonstans inom mig, där oron och ångesten växer som mossa på ett stadigt trä!

IMG_7345

 

blogstats trackingpixel

Noels Insamling

Jag vet att många läser bloggen, trots att det inte finns så mycket att läsa…Ska jag vara ärlig, vilket jag ju borde vara så mår jag kanske inte alls så bra inuti som jag skulle vilja.

Så i väntan på att insidan blir mer hel så ser jag till att hålla mig sysselsatt med annat, med insamlingen bland annat. Det händer massa kul just nu. Vi har börjat köpa in möbler och annat skoj till familjerummen på Neo. Väntrummet på akuten ska få lite nya möbler och vårdrummen på stora avdelningen kommer få nya hyllsystem och kul leksaksförvaring…

Allt är ju tack vare er som sponsrar insamlingen på olika sätt och jag har verkligen svårt att uttrycka hur tacksam jag är över allas engagemang.

Som ni märker så är det glest på inlägg här på bloggen. Jag orkar helt enkelt inte, eller hittar ingen skrivarlust just nu…

Men följ gärna insamlingen på facebook.com/noelsinsamling (du behöver inte vara med i facebook) eller på instagram; noelsinsamling

Tack för att ni finns och stöttar!

blogstats trackingpixel

Det liksom knyter sig i magen. 1 dag kvar. Förbereder mentalt, även jag vet att det inte går. Önskar jag kunde förbereda guldklimpen. Något som förut var helt okej, något som kändes bra har för mig förvandlats till ett stort ångestmoln. Blodtransfusion.

Det är kvällen innan och jag känner hur det knyter sig i magen. Kommer ihåg känslan från tidigare. Ångesten kryper över mig och jag andas tyngre, mår illa. Jag vet av erfarenhet hur panikångest ter sig. Försöker stänga av men vet att natten kommer bli lika lång ändå.

Transfusionerna har alltid varit en lättnad. För att man ser så tydligt på Noel hur han redan efter någon tredjedel blir mycket piggare. Hur blodet får honom att må bättre. Men nu är det bara laddat med så mycket ångest. Det enda jag ser framför mig är givetvis gråten, skriken och paniken vid nålsättningen och när nåljäveln ska bort men också något nytt, hur han reagerar på transfusionen…hur han försvinner bort och hur vi står det igen inför något outhärdligt och jobbigt igen.

Får hela tiden för mig att det är något nytt skit i porten och vill absolut inte använda den. Dels för att Noel verkligen mår skit av att sätta dit nålen nu mer och för att jag är så jävla rädd över att något ska hända.

Transfusionen igenom sitter jag som på nålar. Huvudvärken dunkar och jag vågar knappt andas under dom extremt långa två timmar som vi sitter där och försöker leka och ”vara som vanligt”. När det tjuter för luft i slangen får jag nästan panik och tror att Noel ska dö…

Bearbeta, måste bearbeta saker som hänt..vet att jag måste. Kan inte ha ångest varje gång han ska ha blod. En gång i månaden hela livet….

Hur ska jag hjälpa Noel bearbeta? Jag vet inte ens själv vart jag ska börja….

 

 

blogstats trackingpixel

Början

– Du borde skriva en bok, säger han och sneglar på mig med sitt finaste sammetslena leende. Han som står mig närmast. Han som håller min hand när jag inte vågar gå ensam, han som torkar mina tårar på natten när ingen annan ser, han som med mig delar det allra djupaste och det ytligaste i själen.

– Vad skulle jag skriva om då?

– Vår resa…

– Men den är ju inte slut ännu

– Nej, och den har förhoppningsvis aldrig ett slut…

– Men vad skulle jag skriva om då, om resan inte tar slut? Då kan jag ju inte skriva…Vad skulle jag döpa boken till i så fall…

– Början…

Och så ler han mot mig, så där varmt så det värmer den allra kallaste, tankfulla själ. En så solig och varm dag som denna är ändå själen kall. Så tankspridd, ungefär som när höstens löv faller mot backen, men inte lika ömtåligt och inte mot ett självklart slut. Mina löv fladdrar iväg längs vinden, långt, långt bort, kanske finns ett slut, kanske inte.

Kanske, kanske en dag. Fattar jag pennan. Skriver om början, början som kanske, förhoppningsvis inte, har något slut.

Kanske….

blogstats trackingpixel

Blickars utbyte

I sanden vid lilla lekplatsen utanför oss sitter min älskade skatt. Ser mot solen. Skrattar. Leker med sitt lekbord. På stappliga ben springer lillebror bort mot busken, den där gröna, stora busken där dom stora barnen leker kurragömma och har en hemlig koja. Springer med lätta steg och stoppar honom halvvägs fram mot hans nästa äventyr. Kastar honom i luften, det blonda håret som ännu inte är så långt blåser lite i den lätta brisen. Solen skiner mot hans panna och gör det stora leende oemotståndligt smittande. I ögonvrån ser jag dig och din pappa. Du i den svarta rullstolen. Din pappa sneglar på mig och min lilla friska krabat som kiknar av skratt när jag blåser på hans mage.

Jag tycker du strålar av liv i din svarta rullstol. Trots att ditt hår har försvunnit av starka gifter och att behandlingen du får ger dig röda ringar under ögonen. Jag känner igen den brännande blicken i ryggen från din pappa när jag vänder mig om för att sätta mig ner hos min egna lilla hjälte. En hjälte som inte har cancer, men som likväl vet hur tungt och jobbigt livet kan vara. Jag vet att din pappa inte vet det jag vet. Och jag vet att ingen blick jag ger kommer få honom att förstå att jag förstå. Jag vet att alla blickar som utbyts där man helst bara vill vara osynlig i den allra mest synligaste stund inte tolkas på rätt sätt. Så jag sätter mig ner på vår filt, med min egna hjälte och med min friska krabat. Andas in och känner en tår bränna bakom ögonvrån. Jag skulle så gärna vilja omfamna. Skulle vilja hälsa, berätta, förklara.

Men min son har inte cancer. Och hur gärna jag än skulle vilja förstå, stötta på er resa så kommer jag aldrig kunna förstå på riktigt. Jag är endast ännu en åskådare som ser er skjutsa ert barn i den svarta rullstolen de få gånger ni har permission från sjukhusets vita väggar. Men jag önskar så att jag kunde ge en blick som fick er att förstå, att vi också vet allt det där om oro, rädsla, ångest. Allt det där om cvk och port a cath, om tunga besked, om väntan under en operation, om smärtan och rädslan hos barnet och om framtidens ovisshet. Jag önskar så att vår erfarenhet kunde mötas någonstans på ovisshetens stig, att vi fick dela, stötta och finnas där, oavsett sjukdom och bakgrund. Jag önskar så att jag en dag får se er vid lekplatsen, en solig dag, utan rädsla, sorg och avund i blickarna.

Vår son har inte cancer. Ändå tror jag mig förstå…..

index

blogstats trackingpixel

På det sterila bordet

Så befann jag mig där igen. Den trånga, långa korridoren som målar upp sig framför oss lik evighetens stig. Dom trista tavlorna som sveper förbi i ögonvrån medan vi vandrar med tunga steg bort mot den vita dörren med gul text, operationssal.

Där står jag med gröna kläder, och så den där gröna mössan. Med guldklimpen i famnen, han med dom isblå ögonen som alltid tindrar av livsglädjens ljus och barnets ovetande trygghet. Han som har en vilja av stål och ett lejons mod. Lillskrutten lika vitklädd som väggarna runt omkring oss, såklart. Kanske är sjukhuset vitt för att det speglar hur vi känner oss när vi är där. Kanske kan den vita färgen symbolisera friskhet, friheten, ljuset, hoppet, men likaså förtvivlan, likgiltigheten, ovissheten och längtan, kanske är det vitt för att vi redan inom oss bär så många känslor och intryck.

Där står vi i den vita salen. Tiden har stannat och runt omkring oss far människor i gröna, blå och vita kläder fram över golvet, dom svävar nästan, gör saker på rutin, sladdar, skalpell, sprutor, handskar, var sak på sin plats. Rutin. Idag är du en av alla. Ett jobb. Ännu en liten pojke som ska opereras. Här och nu vill jag blunda, stanna upp, försvinna. Håller dig hårt i min famn och håller tillbaka dom salta tårarna som trycker sig fram ur ögats djupaste vrå. Framför mig finns bordet där du ska ligga. Bordet som ska bära dig när jag inte längre får hålla dig i min famn. Värmefilten som ska hålla dig varm medan kirurgen skär i din taniga lilla kropp. Där finns även fina narkosdoktorn. Han som vi träffat så många sena nätter senaste veckorna. Han som talar så lugnt och empatiskt. Där finns även sköterskan som höll dig i famnen sist vi satte nålen, i foten, den som gick sönder efter bara en infusion av antibiotika. Vyssja, lugna, tala om hur bra det ska gå. Du är stark. Idag om möjligt ännu starkare. Vi fixar det här tillsammans. Torkar tåren på min kind. Pussar ömtåligt din kind och håller din hand, viskar i ditt öra att det kommer gå bra. Blundar och försöker i mitt inre även övertala mig själv.

Sedan går allt så fort, även om minuten det tar för dig att andas in narkosmedicinen känns som en evighet. Vägen ut känns lång och ensam. På bordet i salen jag lämnat ligger du. Det finaste och dyrbaraste jag har. Halva jag. Mitt hjärta är sedan länge förflyttat till kroppens yttersta utsida och hänger där löst, så även nu. Aldrig någonsin har känslan av maktlöshet varit så överhängande och påtaglig som de gånger jag helt och fullt överlämnat mitt dyrbaraste i andra händers makt, kunskap och förlitan.

När jag kastat dom gröna kläderna och den gröna mössan i den stora soppåsen i slussen på väg ut från operationssalarna så väntar mig bara en lång, outhärdlig och fullkomligt hjärtskärande väntan.

IMG_5551

blogstats trackingpixel

Leon går

IMG_6080Min lilla 9 månaders plutt stapplar runt här hemma. Släpper taget och knatar iväg, sådär gulligt ni vet som bara småbarn går. Inte helt stadig ännu, men han går, herregud, kan någon stoppa tiden?? Lilla plutt så nyfiken han är!

blogstats trackingpixel