Nyinflyttade

Flyttlasset gick i måndags. Det gick kanske inte riktigt som planerat och det har varit rätt kaotiska dagar. Vi börjar dock komma på plats nu och landa en aning. Dom första dagarna var rätt jobbiga med Noel, även om det var väntat. Det tar tid för honom att känna igen sig och känna trygghet, och det kommer säkert ta ett tag för honom att bo in sig och känna sig hemma.

Vi trivs dock jättebra redan och det känns som vi hamnat på rätt ställe. Dom flesta grannar verkar jättetrevliga och vi gillar området. Det är lugnt och barnvänligt, nära till naturen och skogen, härlig luft och en stor balkong man kan leka på. Köket är dock inte helt klart, det fattas fläkt, frys (Ikea skickade två st kylskåp från början), lister och sedan har snickaren lite finjusteringar kvar. Det blir klart nästa vecka, sedan får vi ta badrummet och toaletten om ett par månader. Ingen brådska.

Nu vill vi bara njuta och bara vara. Barnen mår bra, och bortsett från omställningen med flytten så mår Noel bra, lite extra trött pga värmen, men vem är inte det? Två veckor kvar på Teds semester, så nu gäller det att njuta. Små, små utflykter, hemmamys och besök av bästa moster och mormor!

IMG_6085 IMG_6084 IMG_6077

blogstats trackingpixel

Läsarfråga

Fråga;

Hej.
Jag har en fråga som jag gärna skulle vilja ha svar på om du har lust och ork. Jag frågar inte av ren nyfikenhet utan för att jag vill veta för att vara förberedd.

Hur känns det när Leon går om Noel i utveckling? I hjärtat, hur känns det?

Vi har också ett barn som inte är friskt och jag vet inte om jag riktigt accepterat det ännu. Nu pratar vi om att försöka få ett syskon men jag känner mig lite kluven just i den frågan. Hur känns det när det nya barnet plötsligt är först?
Jag vet inte om du förstår hur jag menar men jag chansar och frågar ändå. kram

Svar:  Förstår ”precis” vad du menar. Noel var ju allvarligt sjukt hans första 7-8 månader i livet och är ju egentligen långt ifrån frisk nu. Sedan har han ju sin kromosomavvikelse så alltid ”släpar med” och gör att han inte utvecklas normalt och ligger efter med det mesta, både mentalt och fysiskt. I början var jag rädd för hur jag skulle känna, att det skulle bli en känslostorm och att jag skulle må väldigt dåligt över att få ett friskt syskon som vi ju visste skulle gå om i utvecklingen, snabbt, på alla plan. Men samtidigt så kändes det så rätt när vi beslutade om att skaffa syskon till Noel, vi ville ge Noel möjligheten att få ett syskon som kanske i framtiden kunde visa vägen lite och som han kunde se upp till, han lär sig ju mycket av att vi visar hur han ska göra, och vi kände att han nog skulle ha nytta av ett syskon som ju finns det 24/7 och som kan visa hur man kan leka/röra sig.

Jag var väldigt orolig faktiskt att jag skulle bli ledsen och må dåligt över att det skulle synas så uppenbart hur efter Noel är när Leon springer iväg i utvecklingen. Men, det har faktiskt blivit precis tvärtom, jag kan bara svara för mig själv och för min familj men för oss är Leons normala utveckling jätteviktig. Jag trodde att jag skulle tycka det var jobbigt, men det gör jag inte. Dom är två helt olika individer med olika förutsättningar i livet. Noel är jätteduktig med tanke på sin kromosomavvikelse och det han lär sig trots sjukdomar etc och Leon är också duktig, även om hans utveckling kommer naturlig, av honom ”förväntar” jag mig en normalt utveckling, att han ska lära sig gå, prata, läsa etc. Och för att vara ärlig så ”behövde” (dåligt uttryck) vi nog få ett normalt barn också, för att få ta del av den världen också. Jag är otroligt glad och stolt över Leon, och det är en fröjd att följa hans utveckling. Jag jämför inte Noel och Leon, det är liksom ingen idé, dom är så långt ifrån varandra i utveckling som dom kan komma. Däremot så är det väldigt roligt att se dem tillsammans. Noel har utvecklats mycket (för att vara Noel) sedan Leon kom. Han har lärt sig dela med sig av mig och av leksaker. Han har lärt sig säga ifrån. Han har börjat samspela mer med Leon och med andra barn (tar leksaker av varandra etc) och han har börjat röra sig annorlunda. Så jag hoppas att dom kommer ha stor nytta av varandra i framtiden.

Sedan så kände väl vi att det var viktigt för oss att kunna få en del i det där normala som följer med ett friskt barn. Få se Leon gå i skolan, skjutsa till fotbollsträning, gå på simskola, åka till busfabriken osv. Det kändes viktig för oss att få ett syskon som utvecklades normalt och få uppleva hur det var att komma hem från BB med en frisk bebis, få uppleva första tiden hemma, få slippa oron över sjukdomar och utveckling etc. Leon är vår lilla solstråle, när vi är på sjukhuset med Noel är det oftast skönt att ha honom med, han får en att släppa det där jobbiga för en stund och påminner om det där friska, glada, lättsamma. Det är svårt att förklara, men dom väger upp varandra och ger oss så otroligt mycket båda två.

Leon får ju även en hel del av Noel. Leon kommer växa upp med en bror som är utvecklingsstörd och som kräver extra tillsyn och vård. Han kommer få lära sig att Noel också är normal men även speciell. Han kommer få en hel del moral och etik med sig hemifrån som kanske inte andra barn får på samma sätt. Jag hoppas att Leon växer upp med ett stort hjärta som har plats för brorsan som är lite speciell och att Leon på så vis kan lära andra barn att det är ok att vara annorlunda också.

Såklart tänkte jag i början, och gör fortfarande, att oj det där lärde sig inte Noel fören jättesent och oj, kan Leon redan göra sådär, det kan inte Noel osv..Men numer så är jag väldigt trygg i min roll som mamma till både Noel och till Leon, jag tycker inte längre det är jättejobbigt eller jätteledsamt att ha ett barn med speciella behov, det har jag accepterat, även om det tog ett tag. Det finns givetvis stunder och situationer då jag tänker på det extra mycket och då det känns motigt och jobbigt, orättvist och ledsamt. Men, i det stora hela så är jag väldigt tacksam och lycklig över att jag har en Noel och en Leon, precis så som dom är. Dom lär mig väldigt mycket om livet, på olika sätt, och dom kommer garanterat lära varandra om livet, på olika sätt.

När jag väl fått sörja och fått acceptera Noels avvikelse så blev det lättare att glädjas åt Noel, hans liv och hans framsteg. Han har ju lärt mig att se dom små sakerna i livet och just därför är jag så glad att jag fick en Noel, så som han är. Men jag är otroligt tacksam att jag även fått en frisk, normal liten kille till, och att jag får glädjen att följa honom på hans resa, med såna där ”vanliga” saker som hör till ett barns normala utveckling.

Jag ska inte sticka under stolen med att det i stunder är känslomässigt jobbigt och att jag var rädd innan Leon kom osv, men idag så är jag bara glad över dem båda, jag har slutat jämföra dem och jag gläds istället med deras framsteg på olika sätt. Största skillnaden utvecklingsmässigt är väl kanske att när Noel lär sig något nytt så blir det så pass stort, en wow faktor nästan, eftersom vi inte direkt förväntar oss så mycket i utvecklingen.

Jag hoppas du fick svar på din fråga, men jag vill poängtera att jag endast svarar utifrån mina känslor och hur min familj fungerar. Hade Noel och Leon varit annorlunda mot hur just dom är så hade jag kanske känt annorlunda osv, men när det kommer till enbart utvecklingen så känner jag inte någon sorg eller frustration över att Leon går om Noel i utvecklingen, det bara är så, dom är olika och har olika förutsättningar.

IMG_5534

 

blogstats trackingpixel

Kaos

Flyttkaos. Renoveringskaos. Kaos i huvudet.

Barnen mår bra. Det är huvudsaken. Vi försöker få lite ”semester” och göra små utflykter varje dag om vädret är ok. Ta en filt och leksaker och gå till någon park, ta en glass med vänner osv. Min pappa var och hälsade på för ett par helger sedan, då passade Farmor Noel så vi andra kunde gå på Kolmården. Vilken upplevelse, har inte varit där sedan jag var 3-4 år själv, delfinshowen var nog det som jag tyckte var allra bäst. Annars är vi verkligen mitt inne i flytt/renovering. Ted är i nya lägenheten varje dag och fixar. Golven är klara och målaren blev klar med väggarna igår. Byggfirman är på plats och håller på med köket. Men jag skulle ljuga om jag sa att det gick som på räls. Idag är Ted och hans farbror och sätter golvlister och foder och fixar med nya dörrar och på fredag kommer våra nya garderober, 3 stora garderober med skjutdörrar, som ska monteras ihop. När köket och garderoberna är klara kan vi äntligen flytta in. Förhoppningsvis flyttar vi på söndag.

IMG_5765 IMG_5760 IMG_5805 IMG_5811 IMG_5831

Men jag hatar verkligen när det är oreda överallt. Kartonger och säckar. Leksaker överallt och stå olika boenden. Kaos i nya lägenheten med bygggrejer överallt. Jag är ju en sån där person som typ får ångest när papperna i räkningspärmen inte är sorterade osv…Jag hatar när det inte är ordning och reda hemma och var sak har sin plats. Så ni kan ju förstå hur stressad jag är nu, nu är det kaos överallt…Men, bara några dagar kvar nu, sen hoppas jag på att lugnet kommer över mig som en sval sommarvind!

Jag längtar så tills vi flyttat och kommit på plats. Jag tror vi kommer trivas hur bra som helst och barnen kommer garanterat få kompisar i området. Området är så mycket lugnare och trevligare än där vi bor idag. Det känns som ett bra ställe att låta barnen växa upp på. Och lägenheten blir verkligen jättefin. Ska visa bilder senare när vi kommit på plats. Just nu vill jag bara få den här veckan överstökad så att vi kan fokusera på att bara vara en hel familj och på att få njuta av sommaren och hemmet tillsammans.

Ted var till jobbet häromdagen för att be om förlängd ledighet. Vi känner oss nog rätt utmattade båda två, kanske på olika sätt, men ändå. Den här våren har, som jag skrivit tidigare, tagit musten ur mig totalt. Jag har gått runt med så mycket oro och ångest över Noel att jag vissa dagar verkligen inte orkat mer än det allra nödvändigaste. Min ångest över att Noel kanske skulle dö tog över totalt. Nu har jag kunnat släppa den oron en del, eftersom han mår så pass mycket bättre nu. Vi vet ju även varför han mådde så dåligt och det är en lättnad att veta att det tillståndet han var i då hade en orsak som nu inte längre finns och att det inte var något permanent. Men dom där tre veckorna vi spenderade på sjukhus nu i juni/juli var verkligen droppen som fick min bägare att rinna över. Livsenergin låg nere på minus och jag mådde verkligen skit dom där veckorna. Processen att avlägsna porten och sätta dit en ny var verkligen inte nådig och det tog hårt på mig och på Ted att se hur Noel led. Som det är nu har jag ångest bara av tanken på att man ska sätta en portnål på honom vid nästa blodtransfusion, i dagsläget får han ju panik bara man ska sätta ett plåster…

När vi flyttat och kommit till ro i nya lägenheten ska jag ta upp kontakten och börja samtala med någon. Inte för att jag i nuläget mår jättedåligt, men för att det nog finns en del saker djupt i själen som behöver få komma upp till ytan, så att det inte blir för mycket om vi hamnar i ny svår situation. Bearbetning kallas det väl, och just nu har det varit så mycket att jag nog skulle behöva hjälp att sortera tankar och funderingar av någon utomstående.

Jag hoppas tiden läker en del sår, och att vi går starka ur allt som är och har varit dom senaste månaderna. Även om det ibland känts övermäktigt så har vi ju ändå klarat av det som varit. Jag bara längtar tills bitarna i pusslet fallit på plats igen och vi kan börja leva normalt, vår knasiga normala vardag!

Nu sover båda pojkarna så jag ska faktiskt passa på att packa lite grejer, Noels sprutor/hjälpmedel etc, sådant som Leon älskar att leka med, även om han inte får :)

IMG_5853

blogstats trackingpixel

Renoveringen

Åh så segt allt känns. Köket blev två veckor försenat, och så blir ju även flytten. Fast så här i efterhand var det ju kanske bra med tanke på Noels operationer som inte var planerade och tiden som gått åt till att bara landa i allt. I veckan som gått så har Ted och hans farbror rivit ur gamla köket och börjat lägga golv i hela lägenheten. Vi har valt ett vitt golv och har även valt att bostadsanpassa genom att ta bort alla trösklar. Golvet kommer läggas från rum till rum och kommer alltså ”flyta” fritt genom hela lägenheten, så att Noel kan springa i gåstolen utan hinder. Det kommer bli superfint när det är klart och även om det från början kändes lite tråkigt med samma golv överallt så ser jag nu att det kommer bli hur fint som helst, och jättebra för Noel.

IMG_1458

Beställde tapeter medan vi låg i Stockholm, beställde den där svartvita med slott till Leon och en annan till vårt sovrum. Har valt att vänta med tapeten till Noels sovrum. Måste leta vidare tills jag hittar en som känns helt Noel, eller kanske några fina wallstickers.

DSC_0283

55928Beställde denna tapet till mitt och Teds sovrum!

Annat som sker denna vecka är målning. Vi får leverans av 3 stora garderober med skjutdörrar nästa fredag och när dom är monterade kommer vi flytta in, så innan dess måste väggarna vara klara, och köket såklart. Vi beställde köket på IKEA, som har lovat att kompensera förseningen genom att betala för monteringskostnaderna, om dom nu hittar ett byggföretag som kan montera nästa vecka, annars blir det lite svettigt….

Ser fram emot att allt blir klart så vi kan flytta in, starta om på ny kula med en piggare Noel och få hitta lugnet igen, det där lugnet..det saknar jag!

 

blogstats trackingpixel

Leon 9 månader

Japp, 9 månader har gått sedan lillkotten kom till oss. Nu har han funnits utanför magen lika länge som han låg där inne och knölade. Det är en nyfiken liten kille vi har. Så orädd och framfusig. Han kommer snart börja gå, ge det någon månad till och han kommer knata runt här hemma som en stolt tupp! Kröp det gjorde han ju redan vid 5-6 månader och nu går han med allt som kommer i hans väg, allt går tydligen att gå med, lådor, stolar, gåvagn, leksaker…Han går längs möbler och står själv i längre stunder. Han är lite tidig med det mesta, men lik mig och Ted på det sättet. Han älskar barn och andra människor, inte alls blyg utan är gärna med ”där det händer”, att vara på sjukhuset med brorsan är ett äventyr och bara någon busar lite med honom så är han nöjd och glad.

Leon är sällan missnöjd, utan är fortfarande lika nöjd och glad som han var som liten bebis. Visst kan han bli arg och sur, men oftast i samband med när han är trött eller hungrig. Annars är han vår lilla solstråle, lik Noel med andra ord. Äter det mesta numer, vår mat, barnmat, gröt och smörgåsbitar man kan plocka med. Sover fortfarande hela nätter med undantag från när nappen ramlar ut ett par gånger eller om tänderna spökar. Sover fortfarande lika kasst på dagtid, är för nyfiken för att sova…Han börjar tycka det är tråkigt med vagnen och att åka bil, inget kul när man inte får röra sig, helst vill han ju gå, så mycket det bara går.

Älskar att bada och vara ute i gräset, men allra mest tycker han nog om att vara med kusin Texas, det är grejer det. Och så farfar, farfar är en rolig prick som alltid busar. Är fortfarande väldigt pappig och lyser upp som en sol så fort pappa visar sig. Har lärt sig säga mamma, pappa och titta. Börjar visa ett större intresse för både bilar och bollar och börjar mer och mer tycka det är roligt att bygga med klossar (läs panga sönder torn) och att plocka med småsaker. Böcker börjar också bli mer intressant, alltså att bläddra i och inte bara äta och riva sönder.

Klättrar gärna över Noel och Noels leksaker. Dom har börjat samspela mer, eller ja, dom stjäl varandras leksaker och nappar och ”slår” varandra i huvudet (klapp). Men kul att Noel börjar intressera sig mer för Leon, även om han nog i de flesta fall bara tycker Leon är i vägen. Leon däremot vill alltid vara där Noel är, Noel är dö spännande och ska ha och göra allt som Noel gör, även om han annars inte tycker det är spännande. Dom bjuder in till skratt mina två killar, och håller mig minsann sysselsatt dagarna i ända.

Tack fina klätterapa föra att du finns och för att du är du Leon!

IMG_5544 IMG_5271 IMG_5227 IMG_5001 IMG_5451

blogstats trackingpixel

Landar igen

Så fantastiskt väder det varit senaste veckan, och så fantastiskt Noel mår. Det är inte samma kille som innan gamla porten togs bort. Han är så pigg och så otroligt glad. Vår vanliga glada Noel är tillbaka och jag får nästan tårar i ögonen när jag ser honom skratta och leka som förut. Jag hade nästan tappat tron på att det kunde bli bättre. I ungefär 6 månader var han rätt dålig, sen han hade lunginflammation i december förra året, efter det blev han liksom aldrig riktigt ok igen. Vi har klurat och funderat och kommit fram till att han säkert gått runt med bakterier i porten sedan februari/mars någon gång. Är extremt tacksam över att det ändå var en ”snäll” bakterie som växt i porten, hade den varit ”elak” så hade han kunnat åka på en ännu värre blodförgiftning och riskerat att dö på grund av den.

Det är faktiskt med rätt blandade känslor vi sitter här idag med en pigg och glad Noel, såklart med övervägande positiva och lyckliga känslor, inget är viktigare än barnens hälsa och livskvalitet. Och just därför gör det oss så ledsna att man kunde ha upptäckt bakterierna så mycket tidigare än man gjorde. Han fick ju som sagt en reaktion på en blodtransfusion redan för 3-4 månader sedan, det var första gången han fått en reaktion när man använt porten och man borde ha misstänkt bakterier redan då och undersökt med blododlingar. När han sen fick den senaste reaktionen så reagerade ju vi föräldrar och bad om en utredning om varför han reagerat så. Vi trodde ju det berodde på blodet och bad sjukhuset anmäla händelsen till blodcentralen, jag tjatade om detta i nästan två veckor, medan sjukhuset sa att dom inte ville anmäla då alla läkare man konsulterat i fråga misstänkte att det istället berodde på bakterier i porten, men ingen av dessa läkare ordinerade blododlingar, så även om dom nu misstänkte bakterier så lät man det vara tills jag och Ted krävde att man skulle ta odlingar ur porten, först då gjorde man det och så visade det ju sig att det faktiskt var bakterier i porten.

Jag blir ledsen därför att Noel mått så dåligt under en längre period och man hade kunnat upptäckta detta tidigare. Jag blir upprörd över att sjukhuset tar så lätt på saken och att man inte lyssnat på oss tidigare. Under våren har vi vid otaliga tillfällen påtalat att Noel varit mer hängig och trött än normalt, att han inte varit sig själv. Vi tog ju till och med prover för leukemi. Men alla prover som togs visade ju inget konstigt. För mig så känns det väldigt olustigt att ingen läkare ville lyssna och fortsätta utreda varför han hade feber var och varannan dag och varför han ständigt var så trött?? Om de prover man tar inte visar något så måste man väl ändå fortsätta leta? Jag blir ledsen för att jag är trött på att leka doktorn ständigt och jämt, även om jag vet att det delvis är därför Noel fortfarande finns kvar hos oss så är det ledsamt att vi inte efter 2,5 år lyckats få en läkare som är helt ansvarig och som kan lyssna och knyta ihop hela säcken kring Noel. Jag är så less på att ständigt tjata om saker, att ständigt dubbelkolla och jaga efter läkare, mediciner, prover etc. Det känns bara så jävla bittert att Noel mått så dåligt under så lång tid och nu med facit i hand så vet man att han hade kunnat få en mycket bättre vår och start på sommaren än vad han fick.

Jag börjar ändå känna mig lycklig igen. Börjar landa i mig själv. Bloggen har fått legat på vila under den här tiden som varit i några månader, även om jag kanske haft behovet av att skriva av mig. Jag är sällan den som ”går ner” mig i något, jag brukar ta motgångar ganska bra. Men den här våren med Noel har verkligen knäckt mig totalt. Vissa dagar har jag verkligen varit deprimerad, funderat på om inte Ted skulle ”sluta” jobba och vara hemma med barnen istället så jag kunde vila och komma bort, hitta kraft någonstans. Jag bokade tid för samtal hos prästen som döpte Leon, hade behov att prata om döden med någon, men så kom en massa sjukdomar emellan. Ja, jag trodde verkligen under våren att Noel skulle dö, i princip när som helst, varje gång han hostade eller kräktes. Händelsen på sjukhuset när han hade magsjuka har verkligen satt djupa spår i min själ och att han aldrig blev piggare under våren gjorde inte saken lättare direkt. Det är också därför allt känns så jävla bittert. När man vet att största boven till hans mående var en infekterad port och fel mat. Två ”enkla” saker som sjukvården borde hjälpt oss att se, två problem som borde uppdagats tidigare. Jag är varken läkare, sjuksköterska eller dietist (på pappret), men i vårt liv får man agera både det ena och det andra, men trots det så är det ju faktiskt omöjligt att se och komma på allt själv…

Jag var i kontakt med patientnämnden för ett par månader sedan, och hon jag talade med där skulle först och främst framföra våra åsikter till sjukhusledningen och så skulle vi gå vidare därifrån sen. Hon ringde mig innan Noels första operation och hade fortfarande inte hört något, sedan gick hon på semester och skulle ringa mig igen när hon var tillbaka igen. Jag vet inte hur vi vill gå vidare med allt som varit, men jag känner att så otroligt mycket blivit så fel uppe på Vrinnevi. Vi måste göra någon form av anmälan för så här kan det inte fortsätta. Dessutom övervägar vi åter igen att vända oss till US i Linköping och låta dom vårda Noel istället. Jag vet inte om det blir bättre eller lättare, är något akut kommer han ändå åka till Vrinnevi först. Vi vill inte peka ut enskilda individer eller skylla allt på Vrinnevi osv, men det finns uppenbara brister i vården på Vrinnevi och för att den ska bli bättre så måste ju detta uppmärksammas. Vi vill att Noel ska ha den bästa tänkbara vården, och det känns inte som han får den på Vrinnevi i dagsläget…känner mig rätt kluven kring hur vi ska göra. Det spelar liksom ingen roll hur mycket vi tycker om personalen osv när det sker så pass allvarliga fel och när rutiner brister så pass mycket att en patient far illa av det.

Bortsett från detta så är vi i full gång med renoveringen av vår nya lägenhet. Ted är och lägger golv nästan varje dag nu och i veckan som kommer så ska en målare börja måla om och tapetsera. Vårt kök blev dessvärre två veckor försenat och kommer först på fredag så det kommer inte vara färdigmonterat fören veckan därpå då även alla garderober kommer och ska monteras ihop. Vi har ingen lust att flytta barnen till ett halvfärdigt hem med massa renoveringsdamm och farliga skruvar så det blir nog ingen flytt fören precis i slutet av månaden när det mesta redan är klart. Badrummet kommer vi vänta med någon månad eller två, vi måste bo in oss lite och låta barnen vänja sig vid nya hemmet först innan vi drar in hantverkare som ska röja runt!

Hoppas ni alla har en fin sommar och kan njuta av alla soliga dagar!

IMG_5619

blogstats trackingpixel

Lindö småbåtshamn

Gårdagen bjöd på fantastiskt väder och på fantastiskt humör på barnen. Noel som mår bättre än någonsin är sitt vanliga jag, det vill säga en extremt glad liten kille som skrattar åt det mesta. Efter en förmiddag som bestod av lite renoveringsfix så mötte vi efter lunch upp Teds ena bror med familj ute i Lindö för lite lek ute. Noel njöt och satt med mig, Leon och kusinen Lykke på en filt i över två timmer och lekte och skrattade. Som jag njöt av att se honom och Leon njuta av att vara ute och bara vara. Dom lite större grabbarna spelade minigolf och fotboll.

Så här borde livet vara ALLA dagar!

IMG_5648 IMG_5637 IMG_5646 IMG_5641

blogstats trackingpixel

Smärtsamt

I torsdags lämnade vi Noel på operation igen. Denna gången för att få en ny port a cath inopererad samt att man skulle göra testikeloperationen som var planerad i maj men bliv inställd då Noel var för sjuk. Eftersom Noel varit så pass pigg den senaste veckan (innan operationen) så tyckte både vi och kirurgen att det var bättre att ”passa på” att få denna operation genomförd nu under samma narkos. Så här i efterhand när jag sitter här så är jag väldigt lycklig över att allt redan är gjort och att Noel mår skapligt idag. Men det har varit extremt smärtsamma dygn vi haft bakom oss.

IMG_5551

IMG_5547

Operationen i torsdags tog närmare 5 timmar. Porten var det inga problem med men Noels testiklar låg väldigt högt upp i magen så man var tvungna att lägga väldigt stora snitt för att komma åt dem. Annars gick operationerna väldigt bra ur ett kirurgiskt perspektiv. Smärtan efteråt däremot har inte varit så bra. Man la en lokalbedövning (ungefär som ryggmärgsbedövning) innan man väckte Noel, men den måste ha släppt väldigt snabbt för när Noel senare vaknade till inne på uppvaket så kom smärtan som ett knivslag i magen. Ungefär som när man föder barn ni vet, när man har för ont för att gråta och nästan glömmer bort att andas. Jag har aldrig sett honom ha så ont förut, han kastade sig från sida till sida, och tappade till slut andan för han hade så ont, vi fick dunka igång honom igen. Sedan satte man in morfin, dock inte som stående infusion utan stötvis när smärtan kom. Det var som att sitta på nålar och bara vänta på att nästa smärtattack skulle komma…det var hemskt. Första dygnet var extremt smärtsamt. Jag sov med Noel på BUVA och försökte trösta honom under natten. Det blev mycket morfin och mycket lugnande. I dessa lägen ifrågasätter man väldigt mycket, inte minst ens beslut som förälder att lägga sitt barn på operationsbordet. Var det verkligen ett bra beslut att göra bägge operationerna på en och samma gång? Under fredag morgon vaknade Noel dock till mer ordentligt och öppnade ögonen för första gången. Precis som det är med barn och deras fantastiska styrka så ville Noel leka med sina ringar där på morgonen på BUVA. Jag slutar aldrig förvånas över hur starka barn är och hur otroligt glada och lyckliga dom är över det lilla. På morgonen kunde vi således komma tillbaka till avdelningen, Q83, och vara tillsammans igen alla fyra i vårt rum.

IMG_5582

Noel fortsatte att få lugnande och morfin under fredagen och lördagen. Med tanke på hur stora såren var så var det inte så konstigt att han hade ont. Jag tycker själv att såren i ljumsken, eller nedre buken liknar ett mindre kejsarsnitt, och det sitter precis där man spänner magmusklerna exempel vid hosta, så minsta rörelse som stör det området gjorde extremt ont och Noel kved ofta av smärta dom första dagarna. Den nya porten brydde han sig inte nämnvärt om, den verkar inte vara i vägen och verkade inte göra ont heller, men kanske tog smärtan i ljumskarna och pungen över så han inte riktigt kände smärtan från såret vid porten. Nya porten sitter på vänster sida precis ovanför bröstvårtan, där är fortfarande svullet och det ser ut som en stor böld på bröstkorgen för tillfället. Men den fungerar utmärkt och Noel fick fortsatt intravenös behandling med antibiotika och smärtstillande via porten i 4 dagar efter operationen.

Lördagen var fortfarande rätt smärtsam, men då kunde vi börja sätta Noel upp och leka. Det gick inte att röra sig som vanligt eller hoppa så som han älskar, han gjorde några smärtsamma försök men det var bara att konstatera att det inte gick. Däremot så började han bli sig själv på lördagen. Började skratta och busa mer som vanligt även om det blev mycket stillasittande och mycket sitta i mammas knä. Under söndagen så fick vi lämna rummet för första gången och smet således iväg till lekterapins uteplats. Där satte jag och Noel oss på en filt i gräset, och jag vill lova att jag aldrig sett ungen så glad förut, och aldrig har jag hört honom skratta så mycket förut. Det var en lättnad att se honom så lycklig och att han kunde slappna av mer och fick komma iväg ut och se något annat än sjukhusrummet. Vi tog många promenader under söndagen och Noel kunde börja röra sig mer obehindrat utan att få jätteont. Däremot så hade ju magen satt igång under lördagen och han blir ju dessutom väldigt lös i magen av antibiotika så det blev väldigt många smärtsamma blöjbyten under helgen, inte så roligt att bli torkad med en svullen pung med stygn i och så stora, ömma sår i ljumskarna. Fast bättre att vara lös i magen än att vara hård och försöka bajsa med dom såren när man tar i.

IMG_5592

Natten mellan söndag och måndag var rätt lugn, vi behövde inte ge någon smärtlindring under natten, annat än alvedon, vilket gjorde att vi, tillsammans med läkarna, beslöt om hemgång på måndagen. I måndags var Noel precis som vanligt bortsett från ont i vissa situationer, men det kändes tryggt att åka hem.

Vi har haft turen med att få en av Europas bästa barnkirurg till Noel. Han har gjort ett fantastiskt jobb med Noel. Jag är oändligt tacksam över den nya porten och så fruktansvärt lättad över att den finns på plats. Så här i efterhand när de värsta dygnen är över och Noel står i sin hoppgunga i sedvanlig ordning på morgonen och skrattar så kan jag luta huvudet bakåt och känna lättnad över att även den andra operationen blev av. Nu finns INGA planerade ingrepp kvar för Noels del om inget akut skulle tillkomma i framtiden. Det finns bara en del undersökningar vi vill få gjorda men det är inget akut och det kanske räcker med att ge lugnande för att få honom så stilla som det behövs.

När man lever ”sjukhusliv” så går i alla fall jag in i en slags bubbla. Jag är långt ifrån mig själv och går på högspänn dagarna i ända. Man är rädd, orolig och ledsen. Och man tar till vara på dom få, små stunder man får som inte har med sjukdom, smärta och oro att göra. Jag har knappt svarat på sms eller samtal under dessa dagar och som ni märkt inte haft ork alls till bloggen. Allt annat läggs åt sidan i dessa situationer och även om operationerna var planerade så blev allt så smärtsamt efteråt att jag var tvungen att prioritera bort allt utom Noel och Leon. Leon har varit med under hela tiden, vilket till mestadels har varit skönt. Skönt att ha honom att tänka på och ta hand om under de 5 timmar Noel låg på operation. Han är en riktig liten solstråle och finner sig i de flesta situationer. Jag tycker inte att det varit jobbigt att ha honom med, annat än på BUVA där han inte fick vara, vilket innebar att jag fick vara själv med Noel och se smärtan själv, hade gärna delat hela den jobbiga upplevelsen med Ted, men är ändå glad att vi valde att ta med honom. Vi står alltid starkare som en enad familj, och vi växer ofta samman ännu mer under svåra situationer.

Jag är glad att jag delar detta liv med just Ted. Han är verkligen min andra hälft och jag är så tacksam över att han och jag är som vi är. Att vi inte växer isär, blir osams och inte förstår varandras bearbetning och reaktioner. Jag är så glad över att vi istället tar oss igenom svåra situationer tillsammans, hand i hand och går starkare ur allt jobbigt. Vi ser varandra i dom mest utsatta, svaga situationer och jag tror det hjälper vårt förhållande att bli ännu starkare.

IMG_5588

Idag kan jag våga blicka framåt, våga se ljuset igen. Under tre veckor har vi nu mer eller mindre levt på sjukhuset och med smärta framför ögonen. Det har varit extremt jobbiga och påfrestande dygn, och vissa har känts otroligt mörka och nästan olidliga. Men nu står vi här, en vecka efter att vi åkte upp till Stockholm igen. Med en pigg och glad Noel som skrattar som aldrig förr och som verkligen njuter av livet. Han är min största hjälte och jag beundrar verkligen hans mod och styrka. Jag vet att vi tog rätt beslut i att göra bägge operationerna nu, även om det var ett helvete att ta sig igenom. Men nu är det klart och nu ska vi njuta, skaffa ny energi och vara tillsammans alla fyra.

IMG_5601

Till min älskade Noel, ingen är som du, och jag är så tacksam över hur just du är. Jag beundrar din styrka din förmåga att leve i nuet. Du är så modig och så glad i livet. Jag önskar nu att du får ett lugnt år, ett år utan smärta och sjukdom, att vi får njuta tillsammans nu och bara vara…i vår ”hemmabubbla”! Tack för att du finns min älskade hjälte!

blogstats trackingpixel

Njuter

Njuter av stunder som dessa. Andas in och stannar tiden…

IMG_5315 IMG_5323 IMG_5338 IMG_5352 IMG_5368 IMG_5353Älskar dom här två knoddarna så obeskrivligt mycket. Dom allra finaste och det absolut bästa som hänt mig!

blogstats trackingpixel

Storebror

Det är sent. Läggdags var för flera timmar sedan. Endast lillebror sover. Han har sovit i några timmar. Så som småsyskon gör, sover före en själv. Vi hoppar. Vi busar. Kittlas. Du skrattar. Skrattar tills du kiknar. Dina ögon strålar och lyser av glädje. Får mamma för dig själv en stund. Så värdefull tid. Du och jag. Egentid. Vi gör det du vill, utan lillebror. Fast att det är sent. Fast att du borde sova. Du är pigg. Du är så lycklig. Så mycket bus i dina ögon. Du tittar på mig, jag tittar på dig, vi skrattar tillsammans. Ingen vet vad vi skrattar åt, inte heller vi, men det är så roligt. Du och jag. När lillebror sover.

Det har sina fördelar att vara storebror också!

blogstats trackingpixel